Interview: Best moeilijk om weer vertrouwen te krijgen in mijn eigen lichaam

Jutta (37) en Martin (36) hadden al een zoontje toen Jutta ziek werd. Na haar zwangerschap ontdekte ze een knobbeltje in haar borst. Ze ging een behandeltraject in en de kinderwens werd even geparkeerd.
'Inmiddels is het drie jaar geleden', blikt Jutta terug. 'Ik kan er redelijk over praten. Eigenlijk praatte ik er altijd wel open over, maar er zijn momenten ...' Jutta pauzeert even: 'Het moeilijkst vond ik het toen de behandelingen ophielden.'

Ideaalbeeld
'Martin en ik kennen elkaar sinds de eeuwwisseling', zegt Jutta.'We hebben elkaar ontmoet in het uitgaansleven. Gelijk de eerste keer was er een klik', lacht ze. 'In 2013 zijn we getrouwd. Dat waren we niet van plan, we hadden geen ideaalbeeld waarin we moesten trouwen, dat was voor ons beiden prima. Ik ben anders gaan denken over trouwen na de geboorte van ons zoontje Daan-Noah (4). Na mijn zwangerschap ontdekte ik namelijk een knobbeltje in mijn borst. Op de dag van de diagnose heeft Martin mij ten huwelijk gevraagd. Het weekend voor de uitslag had hij mijn vader om mijn hand gevraagd, hij ging er vanuit dat er een goede uitslag zou zijn.'

'Ik kon er niet langer mee rondlopen'
'Soms vroeg ik me wel eens af of ik achteraf had kunnen voelen dat er wat aan de hand was. Ik gaf geen borstvoeding, die kwam niet goed op gang.'
'Nadat ik het knobbeltje voelde en naar de huisarts ging gaf de vervangende huisarts aan dat ik maar terug moest komen na twee of drie weken. Ik kon er niet langer mee rondlopen: Ik belde en werd direct doorgestuurd voor een mammografie en een echo. Op dat moment zeiden de artsen niet veel. Er was een afwijkende vorm geconstateerd. Er werd een punctie gemaakt en de uitslag zou tien dagen op zich laten wachten, met twee weekenden ertussen.'
'Martin en ik zochten afleiding; we zijn met z'n tweeën op pad gegaan. Daan-Noah was bij opa en oma. Vooral het laatste weekend gaf veel spanning.'

Straks ga ik dood
Jutta vertelt over het moment dat ze de diagnose kreeg.
'Er waren twee mensen op de poli en toen ik hun gezichten zag, dacht ik al: "Oei, dat is niet goed.". Mijn zoontje was acht maanden oud en ik zat op een roze wolk. In een keer was die weg. Ze vertelden dat het kwaadaardige cellen waren.'
'Er schoot van alles door mijn hoofd: "Ik ga dood", "Waarom ben ik net moeder geworden?".'
'Ik ging een behandeltraject in, dat stond vast.
Maar waar het me zou brengen?'

Tijdbom
'Er werd radioactieve vloeistof ingespoten die in de lymfeklieren, de zogenaamde poortwachter, op zou kleuren. Het bleek een tumor van 1.7 cm, er waren geen uitzaaiingen.'
'Het was mijn linkerborst. Er zou een operatie volgen. Het voelde voor mij als een tijdbom. De operatie was niet zwaar, wel emotioneel. Ik lag op een kamer met allemaal borstkankerpatiënten, sommigen waren tachtig jaar.'
'Na de operatie kreeg ik vijf weken lang, elke dag een bestraling. Vijfentwintig in totaal, daarna zouden chemokuren volgen.'
'Het bestralen duurde enkele seconden. De behandelingen waren heel kort, meestal ging ik alleen heen. Het uit- en aankleden nam meer tijd in beslag tijdens de behandelingen', zegt Jutta met een kleine zucht.

Terugblik
Jutta: 'Toen ik 26 was, vijf jaar voor de diagnose, was er in mijn rechterborst een goedaardige knobbel geconstateerd. Ik kende dus het traject en hield het goed in de gaten. Toch gaf het meer angst toen ik de knobbel in mijn linkerborst ontdekte.'
'Toen ik hoorde dat het traject negen maanden zou gaan duren belde ik mijn werk dat ik voorlopig even niet zou komen werken. Ze pakten dat heel goed op. En dat Martin veel thuis kon werken en zorgde voor Daan iss echt nodig geweest. Er was nogal wat aan de hand. Gelukkig stonden ook opa en oma voor ons klaar.'

Alles op alles zetten
'Voor ik het traject van chemokuren in zou gaan vroeg de internist mij of ik versneld een IVF-traject wilde ingaan. Er bestond immers een kans blijvend in de overgang te raken.'
'Ik wilde echter zo snel mogelijk alles op alles zetten om beter te worden', zegt Jutta vol vechtlust en daarna zacht en liefdevol: 'Ik had immers al mijn zoontje. Dat IVF-traject vond ik te heftig. Het was genoeg zo. Ik wilde de ziekte nu zo snel mogelijk uit mijn lijf.'

Chemo
'Voor iedere chemokuur was ik doodzenuwachtig', vertelt Jutta. 'Ik kreeg een hele bak met medicijnen. De eerste drie soorten, daarvan werd ik niet heel ziek. Ik had wat spierpijn en voelde me loom en grieperig.'
'Na twee weken viel mijn haar uit. De kapper kwam bij mij thuis om mijn hoofd kaal te scheren, en die had ook mijn pruik mee.'
'Na de derde kuur stopte mijn menstruatie en kreeg ik opvliegers. Dat hoort niet bij iemand van drieëndertig, maar bij mensen boven de vijftig.'
'De vierde kuur die ik kreeg was een ander en heftiger soort. Ik kreeg er een soort prednison bij, waarvan ik mij super voelde. Daarna voelde het alsof alle zenuwen in mijn lijf in de brand stonden en kon ik van de pijn niet slapen Paracetamol en Dyclofenac moesten me weer op de been helpen.'
'Vier dagen na die kuur was ik helemaal stuk. Ik belandde op de eerste hulp; ik bleek geen witte bloedcellen en koorts te hebben. Dit was heftige reactie op de chemokuur. Uit voorzorg kreeg ik drie dagen antibiotica. Daar werd ik weer zo beroerd van, dat was zeker niet de bedoeling.'

Vertrouwen
Jutta vervolgt: 'Ik ben zelf opzoek gegaan en vond een chemokuur die wekelijks toegediend kon worden. Ik vroeg een second opinion aan. Ik moest met dit voorstel komen, in plaats van dat mijn internist daarmee kwam. Ik wilde zekerheid.'
'Ik kwam in het Anthonie van Leeuwenhoek terecht. Nog negen keer kreeg ik een andere kuur, waar mijn lichaam niet heftig op reageerde.'
'De onzekerheid en angst was erg groot. Bij de laatste kuur hoopte ik stiekem dat mijn bloed niet goed zou zijn om nog een kuur te mogen hebben. Maar ik was zo moe van de chemokuren, emotioneel trok ik het niet meer. Achteraf was ik blij dat ik de allerlaatste kuur toch nog heb gekregen.'
'De laatste chemo voelde fijn, maar ook beangstigend. Nu moet dít het doen, je hoopt dat het geholpen heeft.'
'De eerste twee jaar na de behandeling was het best moeilijk om vertrouwen te krijgen in mijn eigen lichaam. Als ik hoofdpijn had dacht ik: "Oh, zit het nu in m'n hoofd?". Het jaar thuis herstellen was best pittig.'

Meegekregen
'Daan-Noah, was nog heel klein tijdens deze behandelingen', vertelt Jutta. 'Hij lag nog vaak op bed en heeft het niet zo bewust meegemaakt. Hij zal wel gezien hebben dat ik een mutsje op had. Tijdens de chemo's was Daan-Noah bij Martin, die deed heel veel. Ik merkte dan ook geen verschil in de reacties van wat Daan-Noah van mijn ziekte heeft meegekregen. Daar ben ik erg blij mee, een heel grote rol ligt hier voor Martin', zegt ze trots.

Kinderwens
'Vorig jaar raakte mijn schoonzusje zwanger', vervolgt de sterke vrouw. "De kinderwagen kunnen we wel aan hun geven", zeiden we tegen elkaar. We hadden besloten niet voor een kindje te gaan. "Is dit het dan?" spookte er wel door m'n hoofd. Maar de kinderwens werd on hold gezet, omdat de ziekte terug kan komen.'
'Toch bespraken Martin en ik ons kinderwensverhaal, de kansen, de risico's ... We bezochten mijn arts. Hij vertelde dat ik tien jaar eerder in de overgang zou kunnen komen.'
Jutta: 'Borstkanker bleek niet hormonaal of zwangerschapgerelateerd en op papier zag de prognose er goed uit. Als we het zouden willen proberen om kinderen te krijgen, dan zou een overleg met de internist volgen.'
'We praatten met elkaar , ieder scenario en hoe zie jij dat. Wat als ik wel weer ziek ben, wat dan?'
'Maar ik had een goede kans om beter te blijven', Jutta straalt en blijft tegelijkertijd realistisch, 'maar ik weet ook dat het terug kan komen. Je bent ouder, kun je dat handelen?'
'We besloten dat we dat wel zouden zien. In juni kreeg ik een nieuwe functie ... in 2015 zouden we wel weer eens kijken.'

De toekomst
'Al eerder dan 2015 begon mijn menstruatie langzaam regelmatiger te worden en kort daarna had ik het gevoel dat ik zwanger was, nog voordat ik het kon testen. "Volgens mij ben ik hartstikke zwanger!". Martin en ik maakten er grapjes over, en als ik aan het stoeien was met Daan-Noah dacht ik "Oh, een beetje voorzichtig". Deze zwangerschap was zo speciaal!'
'Toen we vertelden dat we zwanger waren, was iedereen heel positief, niemand had het verwacht. Zelf durfde ik nog geen gat in de lucht te springen. Door alles wat er gebeurd was. Wij deden een combinatietest. Die bleek goed, pas toen geloofde ik erin.'
Jutta is inmiddels 28 weken in verwachting. 'De zwangerschap gaat me nu prima af. Al heb ik wel eens een dag dat de angst naar me toevliegt, al snel komt het daarna ook weer goed. Ik ben zwanger!'
'Ik kijk nog niet heel ver in de toekomst. Wel durf ik steeds verder te kijken. Een paar maanden, een half jaar, nu durf ik zelfs al naar eind van dit jaar te kijken. Over tien jaar maak ik me nog niet druk en ik pak het moment zoals het komt. We leven nu en we gaan veel leuke dingen doen.'

Wil je weten hoe het met de zwangerschap van Jutta is gegaan? Klik dan hier.